Aneta Doubravová: Onkologicky nemocné dítě nepotřebuje lítost, chce se jen cítit samo sebou

V rámci naší osvětové kampaně Ať to není tabu, jsme pro vás připravili další rozhovor. Tentokrát jsme vyzpovídali Anetku Doubravovou, která je členkou spolku Nové háro a sama si během dospívání prošla onkologickým onemocněním, o němž se nebojí otevřeně mluvit. Rozhovor s ní čtenáři nabídne příležitost nahlédnout do „zákulisí“ onkologické léčby přímo z pohledu dospívajícího pacienta.

Autorka fotografie - Zuzana Tomková

Kdy ses dozvěděla o svém onkologickém onemocnění a jaká byla tvoje diagnóza?

O svém onkologickém onemocnění jsem se dozvěděla v patnácti letech. Já sama jsem cítila, že je něco hodně špatně a že se něco děje, ale lékaři mě diagnostikovali až po tři čtvrtě roce jejich zkoumání. Pak zjistili, že mám nádorové bujení v pravé stehenní kosti. Pan primář mi tenkrát řekl, že je to tak ‚minuta po dvanácté“ a bude se muset přesně zjistit rozsah onemocnění. Následovala informace, že je to už v takové fázi, že nejspíše o nohu přijdu. Najednou jsem hned druhý den byla hospitalizována v pražské nemocnici na Bulovce.

Kdo ti diagnózu sdělil a jak to probíhalo? Jak bys to zpětně ohodnotila?

Diagnózu mi sdělil pan primář na kontrole na ortopedii. Po zjištění toho, co mi je, si nejdřív pozval do ordinace pouze tátu. Já čekala na chodbě a nevěděla, co se děje. Po dalších vyšetřeních, kdy jsem už byla naprosto v šoku, a táta měl slzy v očích, jsem se zeptala pana primáře, co se se mnou děje. Patnáctiletý člověk už přeci dokáže rozeznat, že je něco hodně špatně! Pan primář mě obejmul, a řekl, že udělá vše pro to, aby bylo dobře. Že moji kost ‚okusují‘ mravenci a budu muset projít léčbou.

Co nechci a nemůžu opomenout, je situace, která následovala potom. Samozřejmě ihned po diagnóze začal primář hodně rychle jednat a nechal čekat objednané pacienty. Ti, se rozčilovali a nadávali, proč nás obskakuje a co je to za privilegia. To jediné, co mi přidalo v tu chvíli na vážnosti, bylo to, že primář okřiknul lidi, že tady jde o holý život! 

To, že jsem onkologicky nemocná, mi pořádně došlo až při hospitalizaci na Bulovce. Tam jsem to po tom všem začala postupně přijímat.

Vzpomeneš si, jaká byla tvoje první myšlenka, kdy ses o nemoci dozvěděla?

Popravdě jsem si vůbec nedokázala představit, co si mám pod léčbou představit. Věděla jsem, že lidé dostávají nějaké chemoterapie, ale to je tak asi vše. Dokonce jsem si myslela, že lidé nemají během léčby vlasy, není vlivem dávek chemoterapie, ale kvůli samotnému onemocnění.  Potom, co jsem si udělala alespoň malý obrázek, mě jako první napadlo: mě vypadají vlasy? To mi jako už nenarostou?  Jako úplně všechny? A jak budu vypadat? Co na to řeknou ostatní lidi? A já jako teď přijdu o nohu? Oni mi ji chtějí uřezat? To nedokážu…

Můžeš stručně popsat průběh nemoci a léčby?

Než mi začali podávat chemoterapii, musela jsem projít různými vyšetřeními, zda ji vůbec zvládnu. Také mi museli do srdce zavést centrální žilní katetr, kterým mi pak vše podávali. Z Bulovky jsem se přesunula do Fakultní nemocnice Motol. Po první chemoterapii mi začaly padat vlasy a bylo mi zle. Než jsem pak začala druhou dávku, máma s tátou mi oholili vlasy strojkem. Takhle jsme přejížděli mezi Motolem a domovem zhruba tři měsíce. Následně mě čekala kontrola, jak zabrala chemoterapie. Poté jsem podstoupila operaci nohy, při níž mi vyndali její postiženou část. Noha se naštěstí zachránila. Léčba trvala celkem devět měsíců. Některé chvilky byly světlé, někdy jsem to chtěla celé skončit. Nejhorší byla asi část, kdy jsem byla měsíc na umělé výživě, zavodnění, morfiu a podávali mi protitoxickou látku. Ke konci už byla léčba snesitelnější.

Jaká byla reakce tvého okolí? Jak se k tobě chovali tvoji kamarádi či spolužáci, a věděli vůbec, co znamená, že se onkologicky léčíš?

Reakce byly různé. Kamarádka, co to se mnou nejvíc prožívala a byla u mě vždy, když to šlo, tak už na mě byla „zvyklá“ a měla jsem v ní (mimo rodinu) největší oporu. I ta mi ale po léčbě přiznala, že někdy za mnou ani nechtěla jít a že ji to ničilo, když viděla, že mi není dobře. Když za mnou přišli ostatní kamarádi či spolužáci, také nejdřív nevěděli, jak se mnou mluvit, okukovali mě… Byli na mě hodně ‚opatrní‘, báli se cokoliv říct, aby mi neublížili, nebo aby se mě nějak nedotkli. Bohužel se to stávalo i u dospělých. Když přišla návštěva za rodiči, známí je litovali, nevěděli, jestli za mnou můžou přijít mě vůbec pozdravit, někteří přišli a místo toho, aby si se mnou povídali, jen mlčeli a třeba jim i ukápla slza. Slyšela jsem jen, že je to hrozný… Tohle přesně jsme ani já, ani mí rodiče nepotřebovali. My jsme to brali pozitivně a také jsme se snažili ke všemu pozitivně přistupovat. Chtěli jsme se bavit, smát a fungovat normálně. Samozřejmě byli i lidé, kteří přišli a dělali jakoby nic, smáli se, dělali jsme si srandu, ale mnohým trvalo, než nás pochopili, někteří to nechápali vůbec.

Vybavíš si něco, co tě v průběhu nemoci překvapilo – ať už pozitivně nebo negativně?

Hodně mě překvapilo, jak lidé dokážou držet při sobě, když se něco takového stane. Také jsem poznala, jací lidé vlastně doopravdy jsou. Během nemoci se nejvíce projevilo, kdo je vlastně přítel, a kdo si říká kamarád, ale přitom při první příležitosti odešel.

Jak s tebou okolí o tvé nemoci komunikovalo?

Trochu jsem to nastínila už v předchozích otázkách. Někteří lidé o tom samozřejmě mluvit vůbec nechtěli nebo to nedokázali. Ti se pak snažili něco zjišťovat alespoň od rodičů. A i když jim rodiče řekli, že mohou jít přímo za mnou, tak tuhle možnost využít nechtěli. Ti, co byli „odvážní“, tak se mě zkoušeli aspoň sem tam ptát, jak mi je, co mi dávají, co musím podstupovat, jak se ke mně v nemocnici chovají… Vzpomínám si, že nejvíce kladená byla otázka: Ale uzdravíš se, že jo? Bude to všechno už brzo dobrý?

Co bys lidem v komunikaci s onkologicky nemocnými dětmi či dospívajícími sama za sebe doporučila?

Určitě bych jim doporučila, aby se nebáli! Vím, že je těžké za takto nemocným člověkem jít a vidět ho, protože vypadá v tu chvíli úplně jinak. Ale je jiný jen navenek! Uvnitř je to pořád ten člověk, který se umí smát, povídat si o čemkoliv, má potřebu řešit kluky/holky, módu, co je nového, nové drby, seriály… A podle mě přesně toto potřebuje. Potřebuje cítit, že je to pořád on, a vy ho máte pořád rádi.

Jak to, že sis prošla onkologickým onemocněním, ovlivnilo tvůj další život?

Ovlivnilo mi to od základu celý život. Po takové zkušenosti přehodnotíte svoje priority i svoje problémy… Problémy, které jsem do té doby měla za katastrofické, najednou problémy vlastě vůbec nebyly. Srovnáte si sami svůj žebříček hodnot. Vytřídili se mi v mém životě kamarádi, úplně jinak přemýšlím a snažím se život opravdu žít. Vážím si ho.

Díky onkologickému onemocnění jsem se také stala součástí spolku Nové háro. V motolské nemocnici jsme totiž byly s Markétkou nejlepší kamarádky a ona se mnou o tomto projektu i jeho realizaci mnohokrát mluvila. Krátce na to, když Markétka odešla, mě její maminka Lucka oslovila, zda bych se nechtěla ke spolku také přidat. Moc to pro mě znamenalo a ráda jsem to přijala. Markétka pro mě hodně znamenala a pořád nás spojuje hodně věcí.

Potýkáš se dodnes s nějakými následky onkologické léčby?

S mírnými bohužel ano. Tím, že jsem měla onemocnění v pravé noze, tak díky úpravě stehenní kosti a záchraně celé nohy mi už zdraví nedovoluje běhat, skákat, vykonávat těžkou fyzickou námahu se zatížením nohou a rychleji se zadýchám kvůli snížené kapacitě plic. Jinak kromě kontrol díky bohu nemusím podstupovat žádnou léčbu a nemusím brát léky. Na kontroly jsem nejprve chodila každé tři měsíce, teď chodím po půl roce. Jsem zdravá a to je to nejcennější, co člověk může mít.