Lucie Staňková: Nesmíme zavírat oči před smutnými věcmi

V prvním ze série rozhovorů o dětské onkologii jsme vyzpovídali Lucku Staňkovou, předsedkyni spolku Nové háro a maminku naší zakladatelky Markétky. Otevřeně jsme hovořili o jejích vlastních zkušenostech a o tom, co dělat, aby dětská onkologie nebyla tabu.

Když se vrátíme do doby, kdy bylo vaší dceři Markétě diagnostikováno onkologické onemocnění, vzpomenete si, jaké bylo vaše povědomí o dětské onkologii?

Přiznám se, že jsem vůbec netušila, že i děti mohou být takto nemocné. Když tenkrát Markétku začalo bolet koleno, vůbec mě tedy nenapadlo, že by to mohlo být onkologické onemocnění. Myslela jsem si, že jí rostou kosti. Když nám potom na rentgenu řekli, že tam má nějaký patologický kostní útvar, tak jsem to hned začala hledat na Googlu a tam už jsem se setkala s tím, že by to mohl být i osteosarkom. Pak jsem se samozřejmě začala obávat, že by to mohl být právě on.

Kde jste získávaly informace před léčbou, ale i během ní? Byly informace, které se k vám dostávaly, dostatečné nebo byste uvítaly, kdyby jich bylo ještě více?

Když jsem se dozvěděla diagnózu, samozřejmě jsem pokračovala v prohledávání internetu. Postupně jsem od toho ale upustila, protože jsem se tam nikdy nedočetla nic dobrého. Také lékaři říkali, ať se čtení mouder z internetu raději vyhýbáme. Vzpomínám si, že jsem našla dokonce i článek, ve kterém se jedna maminka svěřovala s léčbou své sedmnáctileté dcery – shodou okolností také Markéty, která rovněž měla osteosarkom. Operativně jí ho odstranili, ale po roce se jí rakovina opět vrátila… Po přečtení tohoto příběhu mi bylo opravdu špatně a upřímně se mi nespalo moc dobře. Poté jsem si tedy vyhledávání na Googlu zakázala.

Informací od lékařů jsme měli velké množství, až jsem si někdy říkala, že kdyby jich bylo méně, tak by to bylo lepší. Každopádně lékaři nám opravdu říkali naprosto vše, říkali nám to zcela otevřeně, bez obalu – a to i před Markétkou. V dnešní době je trend takový, že i samo dítě by mělo mít všechny informace.  Jestli je to dobře nebo špatně? To je pro mě těžké hodnotit. Lékaři mají povinnost předat všechny informace, ale samozřejmě jako matka jsem se tomu bránila a někdy jsem měla pocit, že víc už slyšet nechci… Zpětně bych to ale zhodnotila spíše pozitivně, protože samozřejmě čím více informací člověk má, tím lépe se může připravit na to, proti čemu bojuje.

Jaké informace vám osobně nejvíce chyběly?

Nejvíce mi chyběly souhrnné informace o tom, na co všechno máme během Markétčiny léčby nárok ze sociálního hlediska. Nikdo nám nevysvětlil, že si můžeme vypisovat cesťák, to jsme zjistili až po několika návštěvách nemocnice. Nevěděli jsme také, že Markétka má právo na kartičku ZTP. Nevěděli jsme, že má nárok na příspěvek na péči. Chyběly mi také podrobnější praktické informace o chodu nemocnice a oddělení.

Jaké byly reakce vašeho nejbližšího okolí na Markétčino onemocnění? Měli o něm lidé nějaké povědomí, věděli, čím si vaše rodina prochází?

Řekla bych, že to povědomí bylo opravdu minimální a že pro naše okolí to byl naprostý šok. Mí rodiče byli stejně jako já vyvedení z míry z toho, že takhle mladý člověk může mít nádor v kosti. Mysleli jsme si, že to je onemocnění, které postihuje spíše starší lidi nebo onkologicky nemocné pacienty, kteří už mají metastáze. Velký šok to byl rovněž pro Markétčiny vrstevníky. V deváté třídě, když onemocněla, si žili svůj svět, řešili střední školu, randění…Tohle nikdo nečekal. My jsme pak našemu okolí informace předávali jen horko těžko. Během léčby navíc Markétka nemohla chodit do kolektivu a byla od ostatních dětí sociálně izolovaná.

Jaká si myslíte, že je obecně v České republice informovanost o dětské onkologii?

Myslím si, že je lepší než před sedmi lety, když Markétka onemocněla. Osvětě hodně pomáhají kampaně, například takové, které dělá Dobrý anděl. Pořád si ale myslím, že je velká spousta lidí, kteří vůbec nemají představu o onkologickém onemocnění u dětí. Máme stále velké rezervy.

Čím si myslíte, že to je, že je povědomí o dětské onkologii stále nižší, než by mělo být?

Myslím si, že je to rozhodně tím, že lidé zavírají oči před ošklivými věcmi. Je to vlastně podobné jako s paliativní péčí. Většina z nás už ví, co tento pojem znamená, ale nikdo o tom nechce slyšet. Nikdo se nechce bavit o umírajících lidech, natož dětech. Nikdo se nechce bavit ani o nemocných dětech. Umírání a nemocné děti byly už v minulosti dávány bokem, aby nebyly na očích… Nemocní, postižení, umírajíc – ti všichni byli kdysi v naší společnosti tabu. A my si to s sebou bohužel pořád neseme.

Myslíte si, že existuje nějaký způsob, jak tohle změnit?

Rozhodně se o tomto tématu musí mluvit. Právě proto jsme v Novém háru odstartovali kampaň „Ať to není tabu“, kterou se snažíme otevírat ne úplně příjemná témata. Markétka nám zemřela a je to samozřejmě obrovská tragédie, která se neměla stát… Ale bohužel si musíme přiznat, že i takové věci se dějí. Lidé umírají, děti umírají… Zavírat před tím oči není podle mě tím správným způsobem jak jim pomoci. Naopak, když o tom budeme mluvit a bude to pro nás téma, které je sice smutné, ale zároveň se dá nějakým způsobem uchopit a dá se s ním pracovat, tak to je cesta, jak nemocnému či umírajícímu trošku ulevit.

Vzpomenete si, jaká reakce vašeho okolí vás nejvíce překvapila – ať už pozitivně nebo negativně?

V paměti mi uvíznul zejména jeden okamžik. Přijela k nám na návštěvu Markétky kamarádka, a když Markétku viděla mezi dveřmi bez vlasů, tak se okamžitě rozbrečela. Byly jsme z toho s Markét úplně vyřízené. Když člověk zapadne do běžného provozu dětské onkologie, vidí tam plešaté děti, nemocné, zvracející, tak trochu otupí a už to tak nevnímá. Když ale potom přijde někdo zvenčí a najednou stojí naproti kamarádce, kterou před třemi měsíci viděl ještě zdravou, vlasatou, normální holku, a najednou tam vidí hubenou holku bez vlasů, reakce může být bouřlivá…Markétka se mi po této události svěřila s tím, že si myslí, že na tom přece zase není tak špatně, není žádná chudinka. Nechtěla se takhle vnímat a nechtěla ani, aby jí tak vnímali ostatní. I já jsem tenkrát bylo háklivá na slovíčka a na to, když mi někdo například řekl, že je chudinka. Nestála jsem o lítost. Ani Markétka o to nestála – chtěla, aby ji ostatní vnímali dál jako úplně normální holku, která má momentálně nějaké potíže, ale nechtěla žádné zvláštní zacházení v rukavičkách…

V době, kdy Markétka onemocněla, chodila na základní a posléze i na střední školu. Jak se s její nemocí vyrovnávali nejen její vrstevníci, ale třeba i zástupci školy? Věděli, co s ní je a jak se k ní mají správně chovat?

Když Markétka onemocněla, byla v deváté třídě a zkušenost ze základní školy nebyla úplně dobrá. Jedna nebo dvě kamarádky s ní byly v kontaktu, ale jinak se k ní spolužáci nějak extra nehlásili. Měli svých starostí dost. Zkušenost ze střední školy byla mnohem lepší. Spolužáci už byli starší a vyspělejší. O jejím stavu už měli více informací a lépe chápali, čím si prochází. Markétku hodně podporovali. Během vyučování si s ní třeba volali i přes Skype. Navíc její třídní učitel byl úžasný, se spolužáky o její nemoci mluvil a řekla bych, že jeho osobnost výrazně ovlivnila přijetí Markétky ve třídě. I s Markétkou měl blízký vztah. Chodil na každé její představení v dramaťáku a byli v kontaktu až do Markétčiny maturity. Spolu se studenty poté dorazil i na Markétčin pohřeb.

Dle vaší osobní zkušenosti, jak by se lidé rozhodně neměli chovat k onkologicky nemocnému dítěti? Vzpomenete si na to, co Markétku ale i vás nejvíce štvalo?

Jak jsem již uváděla výše, nejvíce nás štvala lítost, o kterou jsme nestály. Podle mě by se tedy lidé neměli k takto nemocným dětem chovat jinak než dříve. Měli by s nimi mluvit pořád normálně, o běžných věcech. Je to pořád ten samý člověk. Neznamená to ale, že by se měli úplně vyhýbat tématům souvisejícím s jejich onemocněním. Je to tak, že každý člověk je jiný a někdo o tom třeba nebude chtít mluvit. Je důležité se proto do daného člověka vcítit, všímat si jeho reakcí, a pokud stále pochybujete, tak se zeptat, jestli si o tom chce promluvit. Myslím si, že otevřená komunikace je nejlepší cesta, jak zjistit, co konkrétní dítě či dospívající chce.

Můžete naopak vyjmenovat několik tipů, jak se člověk má chovat správně a co může udělat pro to, aby se onkologicky nemocné dítě cítilo příjemně a normálně?

Určitě bych doporučila se před nemocným dítětem nijak neuzavírat, nebát se s ním mluvit o běžných věcech, nebát se mluvit o budoucnosti… Pokud bych zjistila, že chce o svém onemocnění a léčbě mluvit, tak bych klidně i trošku vyzvídala a ptala se, čím si právě prochází. Určitě je také dobré mluvit i o sobě, aby vzájemná komunikace byla vyvážená.

Proč je podle vás důležité, aby bylo ve společnosti větší povědomí o této problematice?

Je to hlavně kvůli prevenci a kvůli tomu, aby rodiče mohli lépe rozeznat a včas začít řešit varovné příznaky. Aby když dítě má teploty, bolí ho nějaká kost nebo se mu udělá nějaká bulka, tak aby to nepodcenili. Aby se nechovali jako já – neříkali si, že to určitě nic nebude. Já už bych dnes z pohledu toho, čím jsem si prošla, to řešila mnohem více než tenkrát. Myslím si, že čím víc se o tom bude mluvit, tím více budou rodiče připravení a budou mít nějaké varovné světýlko vzadu v hlavě.